蒸し暑いですね~
うつ病当事者で、統合失調症の家族をケアしているピケと申します。
家族が統合失調症を発症したとき、わけもわからずパニックになりました。
病気のことを何も知らなかったからです。
統合失調症について、どういう病気なのか、どうしたら治るのか。
ネットをひたすら検索し続けました。
ネットの情報は、本当に助かりました。
発症9年経ったいまでも、チェックしているものもあります。
今回は、それらをご紹介したいと思います。
当事者家族の方だけでなく、当事者ご本人にも有益な情報につながってくれたら、嬉しいです。
目次
まず最初に目を通すおすすめ
統合失調症について、最初に知るのに最適なサイトと思います。
偏りなく、広く知識を得ることができます。
当事者の体験を疑似体験できるバーチャル動画もあります。
生の声を知る
実際の体験談は、大変参考になりますし、励ましになります。
このサイトでは、当事者、当事者家族、医療者のインタビューを、動画・書き起こしで見ることができます。
当事者90名
医療者・リカバリーの支援者15名
当事者家族9名
彼らの生の声は、自分たちの体験と重なる部分が多く、真に迫るものがあります。
書籍などで有名な方々の話は、大変貴重と思います。
↓ 動画に出演されている方々の著作です。
当事者の暴言・暴力への対処
医師の視点から
・精神科医のブログ
精神科治療の話、薬のことも詳しく書かれています。
kyupin先生よりも専門性が高く、医学書っぽいかも。
・精神科医 林公一さんのブログ
林公一は偽名のようで、そもそも個人なのか複数なのかも?諸説あり。
月に一回更新される『精神科Q&A』コーナーでは、一般のひとからのメール相談に回答しています。
回答は、感情的なニュアンスは含まずにズバッと切る感じ。
うちの家族の状態に照らし合わせながら読んでいます。
当事者・当事者家族の輪
・COMHBO(コンボ)
月刊「こころの元気+」がとても充実した内容です。
デジタル配信もあります。
病気がありながらの生活の仕方、そのほか、アンガーマネージメントなど、病気のあるなし関係なく勉強になるメンタルヘルス情報がたくさん載っています。
当事者家族に向けたコーナーもあります。
毎月、ズームでの講演会があり、活発な組織です。
このあいだ視聴した ユマニティケア(介護ケアの優れた手法)、受援力(サポートを求めてサポートを受けるのもスキルだ という考え)についての講演は、とても良かったです。
・みんなねっと
全国の家族会の中心組織のサイトです。
月刊「みんなねっと」は、当事者家族だけでなく、当事者、支援者、医療者の購読者も多いです。メルマガもあります。
わたしの知人の当事者の投稿が、何回か載りました。
どちらかといえば、「こころの元気+」は当事者寄り、「みんなねっと」は家族・支援者寄りな印象です。
・こどもぴあ
親が精神疾患の当事者で、子どもの立場の方々がつながる組織です。いま親をケアしている方、かつてケアしていた方、兄弟の立場の方もつながっています。kodomoftf.amebaownd.com
・統合失調症LINE家族会 PureLight
地域を越えてLINEで繋がっている家族会です。
同じ苦しみを現在進行形で抱えている家族同士だからこそわかりあえる安心感があります。
日本どころか世界中から、統合失調症の家族がつながる場所を求めて参加されています。
入会申し込みはサイトからできます。
・統合失調症Lineグループ「すきゾ!」
LINE当事者の会です。当事者であるhoshuさん(僧侶でもあります)が立ち上げたそうです。
「すきゾ!」は統合失調症のスキゾフレニアからとったとのこと。
全国いろいろな方々がつながっています。入会に、ひやかしはお断り。
障害年金について
障害年金の申請は、ややこしく複雑です。
どのように申請したら審査が通るか、書類の作り方など、わたしの家族が障害年金を申請するときには、あちこち調べました。
このサイトはよくまとまっていると思います。