ぴあけあら

双極症当事者(ピア)で、統合失調症の当事者家族(ケアラー)。日々の記録です。

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統合失調症について情報サイト&ブログ

 

 

 

蒸し暑いですね~

 

うつ病当事者で、統合失調症の家族をケアしているピケと申します。

 

家族が統合失調症を発症したとき、わけもわからずパニックになりました。

病気のことを何も知らなかったからです。

 

統合失調症について、どういう病気なのか、どうしたら治るのか。

ネットをひたすら検索し続けました。

 

ネットの情報は、本当に助かりました。

発症9年経ったいまでも、チェックしているものもあります。

 

今回は、それらをご紹介したいと思います。

当事者家族の方だけでなく、当事者ご本人にも有益な情報につながってくれたら、嬉しいです。

 

 

目次

 

 

統合失調症について、わたしがかき集めたサイト集です。

 

 

 

 

まず最初に目を通すおすすめ

 

統合失調症について、最初に知るのに最適なサイトと思います。

偏りなく、広く知識を得ることができます。

当事者の体験を疑似体験できるバーチャル動画もあります。

 

www.mental-navi.net

 

www.mental-navi.net

 

 

生の声を知る

 

実際の体験談は、大変参考になりますし、励ましになります。

このサイトでは、当事者、当事者家族、医療者のインタビューを、動画・書き起こしで見ることができます。

 

当事者90名

医療者・リカバリーの支援者15名

当事者家族9名

 

彼らの生の声は、自分たちの体験と重なる部分が多く、真に迫るものがあります。

書籍などで有名な方々の話は、大変貴重と思います。

 

www.jpop-voice.jp

 

 

↓ 動画に出演されている方々の著作です。

 

 

 

 

 
 
 
 
 

当事者の暴言・暴力への対処

 
口には出しにくいですが、悩んでいるご家族はとても多いです。
うちでもありました。大変対処が難しい問題です。
当事者と当事者家族がどのようにお互いに理解していけばよいのか、ということに基づいています。
 
 
 
 

医師の視点から

 
精神科病院の院長先生のブログ
精神疾患、薬のことが、カテゴリーに分かれていて検索しやすいです。
当事者、当事者家族にはうれしい内容。
特に薬の情報が詳しい。処方、副作用、新薬のことなど。
豊富な臨床経験と併せて記されています。
 

ameblo.jp

 

 

 ・精神科医のブログ

精神科治療の話、薬のことも詳しく書かれています。

kyupin先生よりも専門性が高く、医学書っぽいかも。

 

ameblo.jp 

 

 

精神科医 林公一さんのブログ

林公一は偽名のようで、そもそも個人なのか複数なのかも?諸説あり。

月に一回更新される『精神科Q&A』コーナーでは、一般のひとからのメール相談に回答しています。

回答は、感情的なニュアンスは含まずにズバッと切る感じ。

うちの家族の状態に照らし合わせながら読んでいます。

 

kokoro.squares.net 

 

 

当事者・当事者家族の輪 

 

COMHBO(コンボ)

月刊「こころの元気+」がとても充実した内容です。

デジタル配信もあります。

病気がありながらの生活の仕方、そのほか、アンガーマネージメントなど、病気のあるなし関係なく勉強になるメンタルヘルス情報がたくさん載っています。

当事者家族に向けたコーナーもあります。

毎月、ズームでの講演会があり、活発な組織です。

このあいだ視聴した ユマニティケア(介護ケアの優れた手法)、受援力(サポートを求めてサポートを受けるのもスキルだ という考え)についての講演は、とても良かったです。

www.comhbo.net 

 

みんなねっと

全国の家族会の中心組織のサイトです。

月刊「みんなねっと」は、当事者家族だけでなく、当事者、支援者、医療者の購読者も多いです。メルマガもあります。

わたしの知人の当事者の投稿が、何回か載りました。

どちらかといえば、「こころの元気+」は当事者寄り、「みんなねっと」は家族・支援者寄りな印象です。

 

seishinhoken.jp 

 

こどもぴあ

親が精神疾患の当事者で、子どもの立場の方々がつながる組織です。いま親をケアしている方、かつてケアしていた方、兄弟の立場の方もつながっています。kodomoftf.amebaownd.com

 

 

統合失調症LINE家族会 PureLight

地域を越えてLINEで繋がっている家族会です。

同じ苦しみを現在進行形で抱えている家族同士だからこそわかりあえる安心感があります。

日本どころか世界中から、統合失調症の家族がつながる場所を求めて参加されています。

入会申し込みはサイトからできます。

purelight-family.wixsite.com

 

 

 

統合失調症Lineグループ「すきゾ!」

LINE当事者の会です。当事者であるhoshuさん(僧侶でもあります)が立ち上げたそうです。

「すきゾ!」は統合失調症のスキゾフレニアからとったとのこと。

全国いろいろな方々がつながっています。入会に、ひやかしはお断り。

line.schizo.love

 

 

 

障害年金について

 

障害年金の申請は、ややこしく複雑です。

どのように申請したら審査が通るか、書類の作り方など、わたしの家族が障害年金を申請するときには、あちこち調べました。

このサイトはよくまとまっていると思います。

 

www.syougainenkin-shien.com

 
 
 
 

読み物としても面白いサイト・ブログ

 
べてるねっと
北海道浦河町のべてるの家というコミュニティのサイトです。
家族の病状がほんとうに悪いときに、親子で浦河町に引っ越そうかと半ば本気で考えました。
当事者、支援者が共に生活するなかでのあれこれがいきいきと描かれていています。
 
 
当事者ともちゃんのサイト
「水色ともちゃん」という四コマ漫画がとてもとても癒されて、毎日読みに行きます。
 
 

おわりに

 
家族が病気になったとき、どんな方でも
「とにかくとにかくなんでも情報が欲しい!」とあがく段階を通ります。
 
いまはネットでいろいろな情報を知ることができますし、いろいろな組織にアクセスできます。
 
なかには、まがいものもあります。要注意なのは「簡単に治る」とか「わたしたちが解決しますからお任せください」的なサイトです。
 
残念ですが、簡単にけろっと治ることはほぼないと考えてください。
残酷かもしれませんが、そういうものなのです。うちもそうです。
少しずつ治っていくのを支えていく道のりを歩んでいくことになります。
 
 
焦らず、あわてず、あきらめず。
 
一緒にぼちぼち、がんばりましょう~
 
 
今回は、ひたすら情報のみの内容になりました。
 
おつきあいくださり、ありがとうございました。
よろしければ、またいらしてくださいね。
 

まあ、なんとかなりますよ